雖然罹患罕病,但吳承澐依舊活出璀璨的樣子。(圖/翻攝自吳承澐Charlie Wu臉書)

13歲的國三少年,突然被確診罹患了罕見疾病雷柏氏罕見視神經萎縮症,視力在半年內迅速惡化,只能用模糊的光影感知這個世界。如果是你,會有怎樣的反應?又會怎樣去面對呢?

吳承澐說,自己的視力在短短半年內,迅速從1.0退化到了0.01,原本可以跟同學們一起考試、一起寫作業、一起打球,突然間自己就只能坐在旁邊看大家玩,「為什麼是我?為什麼坐著也有事?為什麼是我躺著也中槍?」這樣的感覺一直盤踞在他的心頭,他的整個世界瞬間好像突然被關了燈,充滿黑暗與不確定。

剛開始承澐和爸媽都不能接受,而且試盡了很多方法,但都還是無法挽回視力。直到一次在音樂課才藝表演時,試著彈奏表演一首周杰倫的曲子,結果大受同學稱讚與鼓勵,讓他發現就算沒有視力,但自己還有聽力,就算看不到琴鍵,還是可以聽得到彈了什麼音,音樂可以帶給自己很多能量與自信。

吳承澐經常分享自己的人生故事給跟學生和小朋友聽,希望為他們帶來勇氣與正能量。(圖/翻攝自吳承澐Charlie Wu臉書)

找到對音樂的熱愛,承澐重新調整生活步調,上網自學作曲,在老師的協助之下,他將自己的心情做成曲子抒發出來;而且他還經常到醫院等公眾場所演出,期望透過音樂帶給人陪伴、感動與能量。

在選擇就讀的大學時,他和輔導老師決定挑戰錄取率相當低的清大「拾穗計畫」,在經過嚴格的資料審查和口試後,他以「音樂」和「逆境向上」這兩個特長錄取了清華學院的不分系。在2020年,承澐還獲得了總統教育獎。

面對人生中突來的挫折,作者將每一個曾經失落的音符,譜成美好樂曲,帶來光亮與盼望。他的夢想是,可以將音樂與生命故事分享給更多人,為這個社會帶來一點正能量。


《從音符看見自己》
出版:格林文化
作者:吳承澐
繪者:岳宣
書系:真人真事繪本